Tietoa Sany:sta
Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry palvelee akustikusneurinooman (AN) sairastaneita sekä NF2-henkilöitä läheisineen. Yhdistyksen tarkoituksena on toimia kohderyhmän edunvalvojana sekä tukea ja rohkaista jäseniään osallistumaan ja toimimaan aktiivisesti omassa toimintaympäristössään. Tämä Kuuloliiton valtakunnallinen toimialayhdistys on perustettu vuonna 1989.
AN on harvinainen sairaus. Sitä sairastaa Suomessa alle 2000 henkilöä. Näistä NF2-sairastavia on alle 5 %. AN-tieto ja osaaminen lisääntyvät koko ajan ja hoidot kehttyvät. Tiedon ja vertaistuen tarjoaminen sairastuneille on yhdistyksen tärkein tehtävä.
Tunnettuuden lisääminen on haasteemme. Oikea-aikaiset ja korkeatasoiset hoitotoimet, kuntoutuksen tarpeen tunnistaminen, työssä jaksamisen ja sujuvan työhön paluun onnistuminen hoitotoimien jälkeen ovat yhdistyksen tärkeitä painopisteitä omahoito-ohjeistusta unohtamatta.
Yhdistys on aktiivinen ja haluaa kuulla jäsenten toiveita ja odotuksia toiminnan kehittämisessä.
Jäseniä yhdistyksessä on noin 460, joista lähes neljäsosa toimii aktiivisesti yhdistyksen vapaaehtoisina; luottamustoimijoina, vertaistukihenkilöinä, aluetoiminnassa ja kursseilla sekä vaalien yhteydessä toteutetussa Pieni Ele-keräyksessä. Yhdistyksellä ei ole kokopäiväisesti palkattua henkilökuntaa.
Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja alueellisia tapaamisia sairastuneille ja läheisille eri puolilla Suomea. Eri kurssit on suunnattu vastasairastuneille tai jo pidemmän aikaa sitten sairastuneille. Niille voivat hakeutua sairastuneet ja myös läheiset.
Hakulomakkeen saa esimerkiksi kotisivulta tai aluetapaamisissa tai sanytoimisto@gmail.com - osoitteesta. Kurssit ovat STEA:n rahoittamia.
Alueellisia tapaamisia järjestetään pari kertaa vuodessa. Yhdistyksen haasteena on hajallaan asuva jäsenistö. Samalla paikkakunnalla ei yleensä asu montaa akustikusneurinooman sairastanutta. Jäsenet saavat kutsun suoraan oman alueen tapaamiseen. Myös kotisivuilta tieto löytyy. Kaikki AN-sairastuneet läheisineen ovat tervetulleita näihin tapaamisiin. Tapaamisia on siirtynyt verkkoon korona-aikana. Jatkossa verkkotapaamisia jatketaan fyysisten tapaamisten ohella.
