Kipu kasvoissa kasvohermohalvauksen vuoksi
nimimerkki
Anne
2.1.2015 klo 18:50
Minulla on marraskuussa 2014 leikattu suurehko kuulohermokasvain. Leikkauksesta seurasi mm. kasvohermohalvaus, jonka kanssa pärjäisin muuten, mutta särky ja jomotus suussa ja kasvoissa vie todella voimia. Onko muilla ollut tällaista? Helpottiko ajan mittaan?
nimimerkki
.....
3.1.2015 klo 18:26
Jonkunlaisia kipuja oli ensimmäisinä viikkoina, muttei mitenkään kovia. Otsan, silmän, posken ja leuan jäykkyyttä kylläkin. Ja outoa nykimistä nenän pielessä ja kulmakarvassa.
En tiedä, onko oireet helpottaneet vai onko niihin tottunut. Aina kumminkin jotakin on.
nimimerkki
Jokaisella omanlaiset oireilut
5.1.2015 klo 17:59
Alussa oli aivan tunnotonta kasvojen seudussa. Oli myös kasvohalvaus. Ajan kuluessa tuli lieviä tuntemuksia ja halvausoireet heikkenivät. Siis kasvojen toisellakin puolella alkoi olla liikettä. Suun kipuilut taisivat johtua ikenistä ja hammasjuurista. Hammashoitoa olen viimeaikoina harrastanut tosi tehokkaasti ja ne kivut ovat vähitellen hellittäneet.
Pitkämielinen tämän kaiken kanssa on oltava. Ajottain on pitkiäkin oireettomia jaksoja.
nimimerkki
Vihlontaa
8.1.2015 klo 17:30
Vielä monen vuoden jälkeen leikkauksesta vaikka kasvot päällisin puolin ovat melkein ennallaan. Niin silmä kuivaa ja siihen sattuu, mutta omituinen vihlonta halvaantuneella puolella on. Ei mitekään säännöllisesti mutta ikävän usein.
nimimerkki
Merkku
1.2.2015 klo 21:48
Tervehdys! Minulla laikattu 2012 kuulohermokasvain, ja siitä seurasi myös kasvohermohalvaus. Nyt 2,5 vuotta myöhemmin ei vieläkään kasvohalvaus parantunut. Jonkinlaista liikettä kyllä tullut poskeen. Sanottu, että voi jopa 3vuotta kestää parantuminen. Onkohan näin? Mitään särkyä ei ole ollut. Kuulo meni korvasta. Luomeen laitettu kultapaino, mutta siltikin jää vielä vähän auki, ja pitää laittaa tippoja, ettei kuivu. Magneettikuvauksen jälkeen sain kuulla, että kasvainta oli jäänyt jäljelle.Maaliskuussa nyt menossa jälleen kuvaukseen, seurataan onko kasvanut. En kyllä haluaisi mennä uudelleen leikkaukseen, sen verran tämä on ollut rankkaa. Muuten tämän jotenkin kestäisi, mutta harmittaa kun kasvainta ei saatukaan kaikkia pois.
nimimerkki
Jokaisella omanlaiset oireilut
8.2.2015 klo 10:48
Anne, luin tuota kysymystäsi uudelleen. Siksi uusi kirjoitus. Sinulla on kipuilua suussa. Olethan tarkistuttanut hampaasi? Nuo kipuilut eivät ihan aina kuvaa syytä oireisiin. Varmaan johtuvat sinulla sairaudesta, mutta minun kokemukseni on, että myös hammasjuurissa voi muhia tulehdusta, eikä sitä välttämättä tunnista. Säännöllinen tarkistus/hoito tarvittaessa käyttöön.
nimimerkki
kyllä ja ei
25.2.2015 klo 18:26
mieti sädehoito ennen kun uusileikkaus. Kolme leikkausta minulla ja sitten sädehoito. Joo kyllä on myös kasvohalvaus,kiitos TYKS ei mistään.
nimimerkki
Sädehoidosta?
25.2.2015 klo 21:11
Annetaankohan sädehoitoa ympäri suomea yliopistosairaaloissa? Kuopiossa on kuulemma jokin uusi sädetyslaite. Mitähän eroa on? Minkälainen olo on sädetyksen jälkeen?
imimerkki
Vielä sädehoidosta?
25.2.2015 klo 22:26
Luin jostain, että sädehoito annettaisiin yhdellä kerta-annoksella? Toisaalla taas oli, että sädetään useita kertoja? Onkohan käytäntöjä ja laitteita erilaisia?
Käsitykseni mukaan useammassa yliopistosairaalassa sädetyksiä tehdään.
nimimerkki
sädetetty
26.2.2015 klo 13:04
Oloni sädehoidon jälkeen on ollut hyvä ja päänsärky vähentynyt. Hoitokerrat määritellää tapauskohtaisesti itselläni 11 kertaa. Tehdään ainakin turussa.
nimimerkki
sädehoidosta?
26.2.2015 klo 18:13
Minkälaisia hoitotuloksia sädehoidosta on ollut? Onko kasvainta saatu pois? Menen nyt maaliskuussa Turkuun seurantamagneettikuvaukseen. Kerran leikattu. Tulos jännittää, onko kasvain kasvanut, vaiko pysynyt ennallaan.
nimimerkki
Minullakin kuvauksia jatketaan.
10.3.2015 klo 07:54
Leikkauksesta kohta neljä vuotta. Viimeinen magneettikuvaus oli ennen joulua. Siinä todettiin, että uutta kasvua on. Sitä seurataan ja seuraava kuvaus vuoden kuluttua. Olen kuullut, ettei leikkauksen jälkeinen kasvu ole tavallista. Sädehoidon tuloksista/avusta ei minulla tietoa. Onko jollakin toisella lisää kokemuksia?
nimimerkki
säteilevä
10.3.2015 klo 08:42
Hei kaikille, kasvohalvausasiaan en osaa sanoa, mutta sädetetty on. Tyksissä pari vuotta sitten. 25 kertaa sain hoitoa. Kaksivuotismagneetti on kevään lopulla. Lääkärin mukaan hoito on tehonnut, toivottavasti kuihtuu tai koteloituu pois. Hoidon jälkeen väsymystä ja kasvojen nykimistä jonkun aikaa. Nyt olo oikeastaan samanlainen kuin ennen hoitoa. Kasvaimen puoleinen korva melkein kuuro ja tinnitusta. Ei huimaamista eikä särkyjä. Jokaisella akulla on oma tarinansa. Riippuu niin sijainnista ja koosta ilmeisesti. Voimia kaikille ja kevään odotusta.
nimimerkki
Seurannassa myös
10.3.2015 klo 12:12
Minä olen ymmärtänyt, että jos kasvainta ei leikkauksessa ole kokonaan saatu pois, niin kasvu ei ole kovinkaan harvinaista. Ja kokemustakin on.
nimimerkki
Pätkii pätkii
26.3.2015 klo 14:59
Kasvohermohalvauksesta vielä... Välillä tuntuu, että halvaus olisi hyvinkin parantunut, mutta toisinaan esim hammasharjan käyttö on hankalampaa. Silmä toimii yleensä kuten toinenkin, mutta joskus sekin on toista hitaampi. Ilmeisesti hermoissa "pätkii" välillä?
nimimerkki
Jokaisella omat oireilut
28.3.2015 klo 08:39
Hampaitani hoitanut lääkäri tutki ja hoiti suutani viimekäynnilläni. Hän epäili, että ajottaiset suuni kiputuntemukset nykyään ovat ns. haamusärkyjä, joita leikkauksen jälkeen on meillä monilla. Olin tyytyväinen, mutta suun ja hampaiden tehohoitoa aion jatkaa edelleen.
nimimerkki
Täälläkin pätkii...
27.4.2015 klo 15:23
Anne, minulla oli kovat ajoittaiset kasvokivut vielä vuosien jälkeen leikkauksesta. Saattoi johtua kolmoishermosta joka tuolla alueella risteilee. Hammaslääkärissä juoksin monet kerrat - turhaan. Nykyään halvaantunut puoli kasvoista kiristää ja silmä sulkeutuu nauraessa, mol. silmät myös kuivat. Kovat pää/niskakivut ja kipukohtaukset myös vaivanneet vuosia. Kuulo meni ja tinnitus tuli. Minulla oli keskikokoinen kasvain joka saatiin kokonaan pois. Tasapaino ei kohdillaan, mutta jos jaksaa treenata niin pärjää aivan hyvin ( pimeä ja talviaika on erikseen).
nimimerkki
Potilaan tytär
11.5.2015 klo 14:08
Isältäni leikattiin 1990-luvulla isoksi kasvanut kuulohermokasvain, joka painoi jo aivorunkoa. Oli aika kauheaa, että hän sai kulkea pitkään lääkäriltä toiselle ja vaivaa vähäteltiin, vaikka tasapaino meni, tuli hirveitä pahoinvointikohtauksia ja toinen puoli kasvoista osoitti halvauksen merkkejä. Isän piti lopulta itse vaatia magneettikuvaustaKasvain saatiin pois, mutta leikatulta puolelta meni kuulo ja kasvohalvaus jäi pysyväksi. Sopeutuminen oli rankkaa. Pieniä kohennusleikkauksia on tehty vuosien mittaan. Jos oireet tulisivat nyt, diagnoosinteko ja hoito olisivat varmaan ripeämpiä ja tarkempia.
nimimerkki
Jokaisella omanlaatuiset oireet
11.5.2015 klo 21:19
Kyllä tiedottamisella on suuri merkitys. Harvinainen sairaus voi olla jollakin. Ja että se löydettäisiin vaiheessa, jossa hoito olisi helpompaa.
nimimerkki
Smithc789
8.4.2017 klo 21:26
I have read several good stuff here. Certainly worth bookmarking for revisiting. I surprise how much effort you put to make such a magnificent informative web site. ebccgfcadddbaefk
nimimerkki
Jokaisella omanlaatuiset oireet
11.4.2017 klo 09:02
Smithc789, kiitos kannanotostasi. SANY:n piirissä on huomattu tarve tällaisellekin vertaistuelle. Voimme kysyä ja saada vastauksia asioihimme. Olemme harvinaisia ja siksi tällainenkin toiminta on koettu tarpeelliseksi.
nimimerkki
Jokaisella omanlaatuiset oireet
10.10.2017 klo 13:07
Tällä palstalla on pitkä keskusteluketju aiheesta kipu kasvoissa kasvohermohalvauksen vuoksi. Minulla on monia vuosia leikkauksesta ja kasvohermohalvaus on parantunut melkoisesti, joskin jäykkyyttä halvautuneella puolella edelleen ja se väsyneenä voimistuu. Hermokipua oli aivan viimeisen vuoden aikana silmän ympärillä nenänpielessä, poskessa, sekä hammasjuurissa. Huulien seudussa puutumisen tunnetta. Oireet voimistui, kun tuli muuta remppaa roppaan. Puhuttiin neuralgiasta ja siihen olen saanut lääkitystä.
Nyt jaksaminen on parantunut. Ei kylläkään vielä ihan entiselle tasolle.