Puheenjohtajan tervehdys 2016

Päivi Liippola

 

 

Puheenjohtajan tervehdys                                          

 

 

 

Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry:n toimintavuosi on käynnistynyt ja puheenjohtaja vaihtui sen myötä. Ryhdyn toimeen mielelläni.

Olen toiminut yhdistyksessä aktiivijäsenenä kohta kymmenen vuotta erilaisissa tehtävissä kursseilla, Akustihankkeessa ja hallitustyössä. Akustikusneurinooma on tuttu juttu. Koen selvinneeni hyvin niin leikkauksesta kuin sädetyksestäkin ja tunnen, että minulla on voimia antaa panostani muiden sairastaneiden hyväksi. Ehdin myös työskennellä melkein 30 vuotta kuntoutuksen ammattilaisena potilasjärjestössä ja jäin sopivasti vuodenvaihteessa eläkkeelle…

SANY ry järjestönä tekee arvokasta työtä jäsenten ja kaikkien syystä tai toisesta akustikusneurinoomaan tutustuneiden ihmisten yhdyssiteenä. Tämä sairaus on harvinainen ja niinpä yhdistyskin on pieni. Jäseniä on alle 400 ja asumme hajallaan eri puolilla Suomea. Toisten saman kokeneiden tapaaminen ei ole helppoa. Sairastuminen ei näyttäydy kaikille samanlaisena, oireet ja kokemukset vaihtelevat. Kysymyksiä ja vastauksia on monia.  On hyödyllistä, kun saa työstää oman sairastumisen herättämiä tuntoja jonkun kanssa.

Yhdistyksen haasteena on myös se, että tällainen ’marginaalisairaus’ on huonosti tunnettu. Liian moni joutuu vuosia kulkemaan lääkäristä toiseen outojen oireiden kanssa. Akustikusneurinoomakuntoutus on myös määrittelemättä. Tunnettuus lisää ammattilaisten kiinnostusta ja osaamista. Hoidot toki ovat korkealuokkaisia ja neurokirurgit huippuosaajia. Moni sairastunut hyötyisi kuitenkin nopeammasta hoitoon pääsystä ja myös kuntoutuksesta, jotta jälkioireet lievittyvät nopeammin. 

Yhdistyksen Akusti-hankkeessa olemme kolmen vuoden aikana vahvistaneet vertaistukihenkilöverkostoa ja tiedottaneet siitä ammattilaisille suoraan leikkaaviin sairaaloihin. Iloksemme olemme huomanneet, että meidät ja palvelumme on huomattu. Nyt kuluva Akustin extravuosi käytetään tiedotuksen lisäämiseen ja laajentamiseen. Tukipuhelin jatkaa nyt ja tulevaisuudessa. Haluamme jo tänä vuonna kasvattaa vertaistoimintaa edelleen ja tavoitteena on saada aikaan alueellisia kokoontumisia nykyistä useammalle paikkakunnalle. Uutena toimintana on myös aloittanut NF2-sairastavien työryhmä. Aiempien vuosien tapaan järjestämme kursseja eri puolilla Suomea ja niille kannattaa hakeutua. Osallistuminen ei edellytä jäsenyyttä.

Hallitus on kokoontunut ja järjestäytynyt, sen ja työryhmien toiminta keskittyy tähän toimintavuoteen, mutta katsoo myös tulevaisuuteen. Rahoittajamme RAY tukee toimintaamme kursseihin ja vertaistoimintaan suunnatuilla avustuksilla. Taloudellinen tilanteemme on hyvä ja se antaa mahdollisuuksia. Meillä on paljon tehtävää ja sitä riittää tulevillekin vuosille.

Toimintamme perustuu pitkälti vapaaehtoisuuteen. Yhdistyksen huikeana voimavarana ovat sitoutuneet ja osaavat aktiiviset jäsenet. Heitä toimii mm. vertaistukijoina, kurssityössä, sidosryhmissä, hallintotehtävissä sekä varainhankinnassa. Kiitos arvokkaasta panoksestanne!

Kaikista toiminnoista ja tapahtumista tiedotamme kirjeitse ja kotisivujen välityksellä. Jäsentiedote tulee jäsenelle ainakin kaksi kertaa vuodessa – maaliskuussa ja lokakuussa. Kotisivuilta löytyy lisäksi ajankohtaistietoa. Minuun ja muihin yhteyshenkilöihin saa mielellään ottaa yhteyttä!

Raisiossa 7.2.2016

Yhteistyöterveisin 

Päivi Liippola

puheenjohtaja 2016

SANY ry

 

 

 

Uusi puheenjohtaja – mikä muuttuu?

Takana on nyt kuukausi puheenjohtajana SANY ry:ssä, ja sitä ennen kaksi kautta hallituksessa.

Olen 57-vuotias kirjapainoalan ammattilainen, sivusta seuraaja akun suhteen. En ole henkilökohtaisesti kokenut tätä sairautta, vaikka muutama muu "osuma" on omallekin kohdalle tullut.

Yhdistyksen toimintaan lähdin vaimoni kanssa luontaista reittiä vertaistuen kautta. Vertaistukitoiminnan voima paljastui meille selkeästi, kunhan aluksi netistä olimme aikamme ahmineet tietoa. Toki julkisen terveydenhuollon kauttakin saimme tietoa. Itse pyysin leikannutta kirurgia toimittamaan minulle leikkauksessa otetut mikroskooppikuvatkin ("vaikket niistä mitään ymmärräkään…"), mutta tiedonnälkä oli valtava; kaikki kelpasi!

Hämeenlinnasta lähdimme Tampereelle kevätkokoukseen tutustumaan yhdistyksen toimintaan. Siellä saimme lisää tietoa vertaistuesta ja mahdollisuuksista osallistua sopeutumisvalmennukseen mm. Valkeassa talossa ja muilla järjestettävillä kursseilla. Vaimoni Päivi oli jo tuttu joidenkin tukihenkilöiden kanssa, ja niin minäkin tutustuin kymmeniin aktiivisiin yhdistyksen toiminnassa mukana oleviin. Lisäbonuksena olen saanut erilaisissa tapahtumissa tavata työnsä puolesta yhdistyksen toimintaan vaikuttavia ihmisiä. Yhteistyö Kuuloliiton ja myös muiden järjestöjen kanssa on tarpeellista. Verkostoitumista on tapahtunut monilla tasoilla – kaikki ovat tärkeitä kontakteja.

Joistakin kontakteista on syntynyt ystävyyksiä, hyvänä esimerkkinä AKUSTI-vertaistukihenkilöhankkeen projektitiimi. Tällä porukalla kokoonnumme joka toinen viikko virtuaalisesti verkon yli käsittelemään hankkeen etenemistä, sekä muutaman kerran vuodessa ihan fyysisesti, nokikkain. Videokokoukset säästävät aikaa ja rahaa, kun ei tarvitse matkustaa ja pystymme kokoontumaan nopeastikin. Asioiden käsittely sujuu nopsaan, keskustelemme ajankohtaiset asiat ja lopuksi muistio lähtee jakoon sähköpostilla. Asiat etenevät!

Tänä vuonna yhdistyksen hallitus on kokoontunut jo kerran järjestäytyäkseen. Jatkossa pääsemme keskittymään varsinaiseen yhdistyksen toimintaan: tiedonlevitykseen. Tietoa sairastumisesta ja sairastamisesta, hoidosta, jälkioireiden hoidosta ja lievityksestä. Tietoa avun saamisesta kaikkiaan, kuinka selvitä arjesta kasvaimen aiheuttaman epätietoisuuden kanssa.

Sairaus vaikuttaa jokaiseen omalla tavallaan. Mielestäni yhdistyksen tärkein tehtävä on tarjota tietoa sairaudesta ja tukea sitä haluaville. AKUSTI-hankkeen tukipuhelimen (045-188 9565) kautta yhdistys tarjoaa mahdollisuutta saada henkilökohtaista keskustelutukea. Kannustankin kovasti ottamaan yhteyttä. Itsekin olen käynyt tukihlökoulutuksen ja uskon pystyväni auttamaan toista vierellä kulkijaa.

Yhdistystietoa löytyy kotisivuilta (www.akustikusneurinoomayhdistys.com). Siellä on tietoa hallinnosta, kursseista ja tukihlötoiminnast, linkit ulkopuolelle ja ennen kaikkea keskustelufoorumi yhteydenpitoon. Lisäksi FaceBookista löytyy keskusteluryhmä siellä muutenkin asioiville. Linkit löytyvät yhdistyksen kotisivulta, käy klikkaamassa. Käyttäkää näitä mahdollisuuksia!

Niin, mikä muuttuu 2015? Muuttuuko?

Ei isosti. Työ akustikusneurinoomaa sairastavien hyväksi jatkuu. Vertaistukea tarjotaan, alueellista toimintaa kehitetään, tietoa jaetaan ja yhteistyötä kumppaneiden kanssa jatketaan. Verkostoitumista ammattilaisten kanssa parannetaan edelleen.  

Toivotan kaikki asiasta kiinnostuneet edelleenkin tervetulleeksi mukaan yhdistyksen toimintaan! Tule kokouksiin, koulutuksiin ja kursseille osallistumaan ja voimaantumaan! Sairautta ei yhdistyskään paranna mutta yhdessä keskustelemalla saamme lievitettyä epätietoisuutta.

Hämeenlinnassa 6.2.2015

Tapio Sandkvist

SANY ry:n pj, vertaistukihlö

 

 

 

Puheenjohtajan tervehdys jäsenistölle Turun linnan maisemista
 

Akustikusneurinoomayhdistys – 25 vuotta toimintaa


Suomen Akustikusneurinoomayhdistys on samanlaisia elämänvaiheita ja ongelmia kokeneiden henkilöiden sekä heidän omaistensa edunvalvoja ja yhdysside. Yhdistys kerää tietoa akustikusneurinoomasta, sen hoidosta ja kuntoutuksesta, sekä tiedottaa asioista jäsenilleen ja järjestää kuntoutumistoimintaa.

Toimintamme lähtökohta on sairaus nimeltään akustikusneurinooma eli hyvälaatuinen kuulohermokasvain. Akustikusneurinooma aiheuttaa yleensä osittaisen tai täydellisen toispuolisen kuulonmenetyksen ennen hoitotoimenpiteitä tai niiden yhteydessä. Kasvohalvaus, silmätoiminnon tai tasapainoastin heikkeneminen sekä tinnitus ovat seurausta sairaudesta tai sen hoitotoimista. Mielestäni akustikusneurinooma aiheuttaa erittäin ongelmallisen monivammaisuuden sairastuneelle.

Akustikusneurinoomasta on raportoitu ensimmäisen kerran jo vuonna 1777, mutta varmaankin sairaus on vaivannut ihmiskuntaa kautta aikojen. Sairauden löytämisen jälkeen koko seuraavan vuosisadan kaikki leikkausyritykset päättyivät potilaan kuolemaan. Vasta 1800-luvun loppupuolella Englannissa leikkaus onnistui niin, että potilas jäi eloon ja 1900-luvun alkupuolella leikkaustulokset paranivat jo huomattavasti.

Tietojeni mukaan Suomessa tehtiin jo 1950-luvun alkupuolella onnistuneesti leikkauksia. 1970-luvun alusta lähtien HYKS:ssa leikkauksia suoritti professori Henry Troupp, jonka aloitteesta perustettiin 19.5.1989 Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry. Troupp oli yhdistyksemme ensimmäinen puheenjohtaja ja tukemme. Hän on tällä hetkellä yhdistyksen kunniapuheenjohtaja.

Vuonna 1990 sairaanhoitolain muutoksen jälkeen yliopistollisten sairaanhoitopiirien tuli hoitaa omat erikoissairaanhoidon potilaansa. Siihen saakka akustikusneurinoomat oli aina leikattu Töölön sairaalassa Helsingissä. Leikkaukset hajautettiin yliopistollisiin keskussairaaloihin. 

Vuonna 2008 yhdistyksemme teki yhdessä Kuuloliiton kanssa aloitteen sosiaali- ja terveysministeriöön leikkauksien keskittämisestä yhteen tai kahteen sairaalaan. Pari vuotta myöhemmin olikin jo mahdollista päästä lähetteellä sairaalaan, jossa leikkauksia suoritettiin lukumääräisesti eniten. Tämän vuoden alussa sairaanhoitolaki muuttui niin, että potilas voi valita haluamansa sairaalan leikkaushoidon paikaksi.

Vietämme tänä vuonna 25. toimintavuotta työn merkeissä. Uudessa RAY:n rahoittamassa kolmivuotisessa Akusti-hankkeessa tukihenkilöt saavat korkeatasoista koulutusta vastuulliseen työhön.

Minulla todettiin akustikusneurinooma syksyllä 2003, ja kasvain leikattiin Turussa seuraavan vuoden huhtikuussa. Liityin toipumiseni jälkeen heti yhdistykseen, jonka puheenjohtajana olen toiminut vuodesta 2006 lähtien. Liittohallituksessa olen ollut mukana kaksi kautta vuosina 2009 - 2014. Näissä toiminnoissa olen ollut toivottavasti hyväksi muille ja itsellenikin.

Hyvää ja aurinkoista kesää kaikille!

Raimo Härkönen, SANY:n puheenjohtaja.

Tämä kirjoitus on julkaistu Kuuloliiton Kuuloviestilehdessä huhtikuussa 2014.