Tietoa terveydenhoitoalan ammattilaiselle
Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry (Sany) tarjoaa kaikille akustikusneurinoomadiagnoosin saaneille tukea kurssitoiminnan, alueellisen ryhmätoiminnan sekä henkilökohtaisen vertaistuen avulla. Tieto ja tuki on helposti saavutettavissa Sanyn vertaistukipuhelimen kautta.
Akustikusneurinooma
Akustikusneurinooma (AN) eli vestibulaari schwannooma on useimmiten hyvin hoidettavissa, mutta diagnosoinnin pitkittyminen tai pitkä seuranta-aika voi olla stressaavaa. Hoitotoimenpiteiden jälkioireet ja mahdolliset jatkohoidot voivat myös tulla yllättäen ja olla henkisesti kuormittavia. Vertaistukihenkilö, joka on itse kokenut saman, voi olla ymmärtävä rinnalla kulkija näissä tilanteissa.
Vertaistuen muodot
Sanyn jäsenille lähettämässämme kyselyssä kävi ilmi, että AN-diagnosoidut kokevat tarvitsevansa tietoa ja tukea esimerkiksi hoitotoimenpiteitä suunniteltaessa, leikkauksen jälkeisten yllättävien oireiden ilmaantuessa, uusien hoitotoimenpiteiden yhteydessä tai työhön palatessa. Myös ikääntymisen myötä korostuvat muutokset, kuten heikentynyt tasapaino, voivat huolestuttaa. Lisäksi monet seurannassa olevat kokevat epävarmuutta tulevaisuudesta ja voisivat hyötyä kurssista tai tukihenkilön tuesta.
Sany järjestää kaksi kertaa vuodessa STEAn rahoittaman Tietoa ja vertaistukea -kurssin. Näiden sopeutumista tukevien kurssien lisäksi järjestetään vuosittain yksi tai kaksi teemakurssia. Kurssien työntekijöinä toimivat Sanyn omat ammattilaiset, kuten psykologi ja fysioterapeutti sekä vertaisohjaajia. Luennoimassa käy erityis-asiantuntijoita, kuten neurokirurgi, neuropsykologi tai muu alan asiantuntija.
Sanylla on monipuolinen joukko koulutettuja vertaistukijoita, joista diagnosoitu voi halutessaan löytää itselleen sopivan tukihenkilön. Pyydämme, että kerrotte asiakkaillenne tästä mahdollisuudesta. Sairastunut voi itse ottaa yhteyttä Sanyn tukipuhelimeen tai osallistua alueelliseen tapaamiseen.
Potilaan opas
Sanylla on sähköinen potilaan opas sekä suomen- että ruotsinkielisenä. Lähetämme mielellämme myös Sanyn esitteitä asiakkaille jaettavaksi. Esitteitä voi tilata yhteydenottolomakkeella, sähköpostitse tai soittamalla tukipuhelimeen.
Kiitos yhteistyöstä!

Artikkeleita ja materiaalia akustikusneurinoomasta
Vestibulaarischwannooma: aktiivinen hoito vai seuranta 2014
- Carlson_VS_2021.pdf10 MB
Carlson et Link 2021. Vestibular schwannomas
Euroopan neuro-onkologisen yhdistyksen suositus VS:n hoitoon
Ren et al 2021: Uutta nf2:sta ja VS:sta
Liippola: & Vuorinen 2019: Akustikusneurinooma
Elämänlaatu_pitkällä_aikavälillä
Sanyn_Kysely_2018
AN-työikäisten:kokemuksia_raportti_2019
Fysioterapeutti Päivi Pyysalon kirjoittama artikkeli
